Em Juiz de Fora, irmã diz que 318 pessoas na família têm a doença.
'É um atestado de morte, mas o que segura é o bom humor', diz irmã.
“É uma família enorme, muito unida e com um humor especial. Uma família que não deixa de acreditar. Meus irmãos são guerreiros”, descreveu a pedagoga Aline Pereira Dato Mendes, de 34 anos. Ela é a caçula de nove irmãos de Juiz de Fora, sendo que cinco foram diagnosticados com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).
A ELA é a doença rara que motivou o “desafio do balde de gelo”, campanha em que pessoas são desafiadas a jogarem um balde de água gelada na cabeça para chamar a atenção sobre o problema, podendo também fazer uma doação para uma instituição ligada à doença.
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Aline conta que a união e o bom humor são marcas da família. “Os filhos ajudam os pais. Todos querem ir em busca de informações. É uma família empenhada. Meus irmãos são exemplos. Não deixam de ser o eixo da família. Temos esperança de que se a cura não chegar para nós, chegue para as próximas gerações”, destacou.
Antes de ser diagnosticada com ELA há sete anos, a assistente social aposentada Ana Amélia Dato Teixeira, de 54 anos, começou a se sentir cansada e julgou que poderia ser a malhação. Mãe de três filhos, hoje usa cadeira de rodas, faz fonoaudiologia e fisioterapia semanalmente para ajudar também na deglutição que ficou comprometida. Atividades que ela gostava de fazer foram deixadas de lado. “Fui me adaptando e fazendo restrições. É um atestado de morte. Sabemos que não vamos escapar, mas o que segura é o bom humor”, destacou.
Doença na família
O irmão José Orlando Dato, de 52 anos, foi o primeiro a ser diagnosticado. Pai de três filhos, até os 40 anos jogava futebol e fazia capoeira sem dificuldade, mas começou a se sentir cansado a ponto de comprometer o desempenho no trabalho.
O irmão José Orlando Dato, de 52 anos, foi o primeiro a ser diagnosticado. Pai de três filhos, até os 40 anos jogava futebol e fazia capoeira sem dificuldade, mas começou a se sentir cansado a ponto de comprometer o desempenho no trabalho.
“Ele iniciou tratamento para fadiga e começou a desacelerar o ritmo de vida. Passou por 22 internações e vários médicos em busca de um diagnóstico até que descobrimos a ELA. Com o tempo, a doença evoluiu e foi enfraquecendo os músculos”, contou Aline. Hoje ele anda de cadeira de rodas, faz fisioterapia e usa um aparelho que o ajuda na respiração.
Posteriomente foi a vez de Ana Amélia ter a doença detectada, seguida de Maria Lúcia, de 51 anos; Paulo Roberto, de 48, e Mônica, de 46, diagnosticada há cerca de dez meses.
Aline contou que Maria Lúcia começou com os mesmos sintomas de José Orlando, com cansaço até não poder mais subir as escadas. “Paulo Roberto se afastou do trabalho e Mônica tem uma vida normal, trabalha, só sente o cansaço”, complementou.
Aline contou que Maria Lúcia começou com os mesmos sintomas de José Orlando, com cansaço até não poder mais subir as escadas. “Paulo Roberto se afastou do trabalho e Mônica tem uma vida normal, trabalha, só sente o cansaço”, complementou.
Segundo Aline Dato, eles também descobriram que a mãe faleceu em decorrência da doença. “Todos nós procuramos nos registrar na Universidade de São Paulo (USP), que desenvolvem estudo. Descobrimos que há cerca de 318 pessoas na família com a doença”, contou Ana Amélia, que disse ainda que os filhos deles têm 50% de chance de apresentar a ELA.
Aline disse à reportagem que Maria Lúcia é gêmea de outro irmão e que um deles não desenvolveu a doença. “O que nos intriga é que o irmão gêmeo não desenvolveu a doença. Os irmãos foram diagnosticados com idades próximas aos 40 anos. Os que passaram dessa faixa não desenvolveram”, assinalou.
Visibilidade
A assistente social aposentada Ana Amélia Dato Teixeira disse que há poucas pesquisas sobre a doença e que fóruns de discussão na internet ajudam a reunir informações sobre o andamento de estudos pelo mundo afora em um contexto em que não se encontra facilmente informações sobre a doença. “Nunca houve interesse e investimento. A internet tem ajudado muito, há grupos de apoio. Participo de comunidades da ELA no Brasil, Portugal e Argentina. Compartilhamos pesquisas já traduzidas e conhecemos quais países têm avançado nas pesquisas”, contou.
A assistente social aposentada Ana Amélia Dato Teixeira disse que há poucas pesquisas sobre a doença e que fóruns de discussão na internet ajudam a reunir informações sobre o andamento de estudos pelo mundo afora em um contexto em que não se encontra facilmente informações sobre a doença. “Nunca houve interesse e investimento. A internet tem ajudado muito, há grupos de apoio. Participo de comunidades da ELA no Brasil, Portugal e Argentina. Compartilhamos pesquisas já traduzidas e conhecemos quais países têm avançado nas pesquisas”, contou.
Segundo Ana Amélia, o desafio do balde de gelo ajudou a difundir a doença e estimular doações para pesquisas. “Foi agora, a partir da campanha, que ganhou visibilidade. Há críticas com relação ao uso da água, mas se não houvesse a campanha, a ELA ficaria no anonimato. Já tentamos divulgar, mas ninguém havia se interessado”, afirmou.
Para a irmã Aline, a campanha representa uma luta em prol das pesquisas. “Ver artista tomando banho é engraçado, mas não podemos perder o foco dos artistas anônimos que lutam por isso todo dia”, ressaltou.
Limitações
Além das dificuldades impostas pela doença, Ana Amélia também inclui problemas de acessibilidade nas ruas de Juiz de Fora e os tratamentos não integrados. “É uma doença rara e cara. Não tem nenhuma política do governo para auxiliar no tratamento, que exige cuidados especiais e disciplina. Uso o plano de saúde, mas o trabalho é isolado, não é conjunto. Quando saio de casa, mesmo com alguém me levando na cadeira e ficando apenas sentada, as calçadas nada boas de Juiz de Fora contribuem para o cansaço. Preciso de mais de um dia para descansar”, explicou.
Sobre isso, a chefe do Departamento de Políticas para a Pessoa com Deficiência e Direitos Humanos (DPCDH) da Prefeitura de Juiz de Fora, Thaís Altomar, informou ao G1 que foram realizadas vistorias de rampas de acesso a passeios e de travessia na Avenida Barão do Rio Branco, no trecho compreendido compreendido entre as ruas Barão de Cataguases e Antônio Carlos. "Foi elaborado um projeto que prevê readequações, reformas ou construções. Estamos aguardando a liberação da verba. Iremos acompanhar as obras", explicou.
Além das dificuldades impostas pela doença, Ana Amélia também inclui problemas de acessibilidade nas ruas de Juiz de Fora e os tratamentos não integrados. “É uma doença rara e cara. Não tem nenhuma política do governo para auxiliar no tratamento, que exige cuidados especiais e disciplina. Uso o plano de saúde, mas o trabalho é isolado, não é conjunto. Quando saio de casa, mesmo com alguém me levando na cadeira e ficando apenas sentada, as calçadas nada boas de Juiz de Fora contribuem para o cansaço. Preciso de mais de um dia para descansar”, explicou.
Sobre isso, a chefe do Departamento de Políticas para a Pessoa com Deficiência e Direitos Humanos (DPCDH) da Prefeitura de Juiz de Fora, Thaís Altomar, informou ao G1 que foram realizadas vistorias de rampas de acesso a passeios e de travessia na Avenida Barão do Rio Branco, no trecho compreendido compreendido entre as ruas Barão de Cataguases e Antônio Carlos. "Foi elaborado um projeto que prevê readequações, reformas ou construções. Estamos aguardando a liberação da verba. Iremos acompanhar as obras", explicou.
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